L’HÉMOPHILIE, UNE MALADIE RARE MAIS TRÈS DANGEREUSE

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Qu’est-ce que l’hémophilie ?    

L’hémophilie est une maladie hémorragique, héréditaire, qui se caractérise par un déficit quantitatif et qualitatif en facteur de coagulation VIII (8) ou facteur de coagulation IX (9). C’est une maladie rare (environ une personne sur 10 000 naît hémophile).

Il existe deux (02) types d’hémophilie :

  • l’hémophilie A : elle se caractérise par un déficit en facteur VIII (8) de la coagulation ; il est le plus fréquent ;
  • l’hémophilie B : elle se caractérise par un déficit en facteur IX (9) de la coagulation.

Quelles sont les manifestations de cette maladie ?

Ces deux (02) types d’hémophilie se manifestent de la même manière :

  • les saignements sont toujours provoqués et prolongés par un choc ou traumatisme ;
  • les saignements peuvent être externes ou internes ;
  • les hémorragies internes concernent les articulations ; le plus souvent les coudes et les genoux ; la répétition de ces hémorragies entraîne des déformations au niveau de ces articulations.

hemophilia

Combien d’hémophiles a-t-on en Côte d’Ivoire ?

Dans notre pays, une centaine d’hémophiles sont actuellement pris en charge. Selon la proportion d’un hémophile sur dix mille (10 000) habitants, la Côte d’Ivoire pourrait abriter plus de deux mille (2 000) malades. Et les autres ? Ils meurent malheureusement en silence avec des accusations portées sur la sorcellerie et autres actes maléfiques. Un dépistage à l’échelle territoriale s’impose pour connaître avec précision le nombre d’hémophiles dans ce beau pays ouest africain.

Comment devient-on hémophile ?

L’hémophilie est une maladie héréditaire. Sa transmission est liée au sexe sous le mode récessif. Cependant, cette maladie peut parfois surgir dans une famille où il n’y a pas d’antécédents. C’est ce que l’on appelle l’hémophilie sporadique.

La transmission héréditaire se fait selon le schéma suivant :
Trois (03) situations peuvent se présenter. Si on désigne par X le gène porteur de l’anomalie et par X le gène saint, on aura :

  1. Une femme porteuse de l’anomalie (XX) mariée à un homme sans anomalie (XY) : leurs filles : 50 % saines (XX) et 50 % porteuses de l’anomalie (XX) ; leurs garçons : 50 % peuvent également être sains (XY) et 50 % hémophiles (XY) ;
  2. Une femme non porteuse (XX) mariée à un homme hémophile (XY) : leurs filles seront toutes porteuses de la maladie (XX) et leurs fils seront tous sains (XY) ;
  3. Une femme porteuse de l’anomalie (XX) mariée à un homme hémophile (XY) [le cas est extrêmement rare] : leurs filles : 50 % seront hémophiles (XX) et 50 % seront porteuses de la maladie (XX) ; leurs garçons : 50 % seront hémophiles (XY) et 50 % seront sains (XY).

L’hémophilie est-elle contagieuse ?

Non, ce n’est pas une maladie contagieuse.

Comment lutte-t-on contre cette maladie ?

L’hémophilie ne se guérit pas totalement. Pour l’heure, l’hémophile vit avec la maladie toute la vie durant. Cependant, il peut vivre aussi longtemps qu’un homme normal s’il est pris en charge. Il s’agit d’apporter au sang du malade des facteurs de coagulation manquants (VIII ou IX) selon le type d’hémophilie. En plus de ces injections de facteurs, il faut que l’hémophile évite les chocs. Il doit donc éviter les jeux brutaux et les sports de contacts violents. En un mot, il doit faire attention pour ne pas se blesser car tout choc ou toute blessure entraîne une hémorragie.

Quelle est la structure sanitaire qui s’occupe de la prise en charge des hémophiles en Côte d’Ivoire ?

C’est le service d’hématologie du Centre Hospitalier Universitaire (CHU) de Yopougon qui prend en charge les hémophiles de Côte d’Ivoire.

Existe-t-il une ONG des hémophiles en Côte d’Ivoire ?

Oui, il s’agit de l’ONG Internationale Hémophilie et autres Maladies du Sang (IHMS). Elle a pour présidente Guéi Yolande Lucie et pour secrétaire général Monsieur Koffi N’Dri Moïse.

L’ONG IHMS favorise la prise en charge d’une centaine d’hémophiles en Côte d’Ivoire. Elle a pour objectif de :

  • faire connaître l’hémophilie à la population,
  • promouvoir les actions de soin, d’aide et de renforcement des capacités médicales en matière de lutte contre l’hémophilie en Côte d’Ivoire et dans le tiers monde,
  • favoriser l’insertion, la promotion et l’épanouissement social des hémophiles,
  • créer des établissements socio-sanitaires pour hémophiles.

Les hémophiles ont-ils besoin d’aide ?

Absolument ! Il faut de l’aide de la part du gouvernement, des populations ivoiriennes et de bonnes volontés disséminées çà et là dans le monde entier.

L’Etat peut par exemple faciliter la prise en charge des hémophiles en s’engageant résolument dans un dépistage national. De plus, il peut subventionner les produits pris en compte dans le traitement de cette maladie pour le bonheur des malades et de leurs parents.

Les populations ivoiriennes doivent se mobiliser en s’intéressant à cette maladie et en faisant des dons dans l’optique de faciliter la prise en charge des hémophiles.

Les bonnes volontés à travers le monde entier peuvent aider les malades en appuyant l’ONG IHMS dans la construction d’une fondation des hémophiles qui va réellement donner un coup de pouce au CHU de Yopougon dans la prise en charges des malades.

C’est le lieu de saluer la Fédération Internationale de l’hémophilie qui offre gracieusement les facteurs VIII et IX aux hémophiles de notre pays.

Par Djlagny

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